El coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, Frances Palau, se ha mostrado partidario de definir "muy bien" los recursos necesarios para la atención sociosanitaria de las enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de españoles.

El objetivo es utilizar "mucho mejor" los recursos disponibles y detectar también los ámbitos "deficitarios" para, si es necesario, "invertir algo más" y hacerlo "con conocimiento de causa".

"En época de crisis económica hay que utilizar mejor los recursos disponibles", afirmó Palau en Santander. Una idea que fue respaldada por el director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Ruiz Carabias, en una rueda de prensa convocada con motivo de su participación en el encuentro 'Estrategias de manejo para enfermedades raras' que se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) y en la que estuvieron acompañados por el director del curso, Roberto Zarrabeitia.

Durante su intervención, Palau destacó que en España existe una "voluntad muy clara" para desarrollar las recomendaciones aprobadas por el Consejo Europeo y orientadas a mejorar la atención de los pacientes afectados por enfermedades raras, algunas de las cuales ya están incluidas en la Estrategia Nacional que él coordina, destacó.

Pero el experto explicó que esas recomendaciones deben plasmarse no sólo en planes y estrategias de ámbito estatal, sino también en la creación de centros de expertos nacionales que puedan participar en nodos de referencia europeos. Se necesita, por tanto, "estructura administrativa" y, también, "voluntad política" por parte del Estado y de los gobiernos autonómicos, indicó.

Recordó que la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras se estructura en siete líneas fundamentales, orientadas a la prevención y detención precoz de estas patologías, procurar una asistencia "integral e integradora" a los pacientes y la creación de centros de referencia.

También se apuesta por potenciar la atención sociosanitaria a los enfermos y sus familiares, dar terapias adecuadas relacionadas no sólo con los medicamentos, sino también con rehabilitación y fisioterapia, por ejemplo, y fomentar la formación y la investigación en general y de la biomedicina en particular.

EN EL BUEN CAMINO AUNQUE QUEDAN COSAS POR HACER

El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras consideró por su parte que la Estrategia supone "un gran impulso" para la atención de este colectivo.

Tras resaltar también la labor que hace el Centro que dirige, Ruiz Carabias subrayó que a medida que surgen nuevos recursos se avanza en la mejora de la calidad asistencial.

Así, en su opinión, si bien se está "en el buen camino", todavía "quedan cosas por hacer". Según manifestó, los afectados por las más de 8.000 enfermedades raras o de baja prevalencia (aquellas que afectan a menos de dos personas por cada diez mil habitantes) no tienen los mismos derechos que el resto de pacientes, en el sentido de que carecen de la misma información. Por eso, pidió hacer "un esfuerzo" en este sentido.

También se refirió a la carencia de tratamientos y al coste de los mismos, así como a los cuidados que estos pacientes necesitan y que en muchos casos son atendidos por sus propios familiares, algo habitual en España, recordó.

"EL DÍA A DÍA ES BASTANTE DURO"

Respecto al curso, el director del Centro señaló que el objetivo del mismo es "llevar" las enfermedades raras a la sociedad, ya que se trata de patologías en las que el "día a día es bastante duro" y para las que se necesitan más recursos, insistió.

Por último, Roberto Zarrabeitia se refirió a la Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria del Hospital Sierrallana, que él coordina y cuya experiencia está siendo objeto de análisis y debate en el curso.

Recordó que esta unidad se puso en marcha en 2002 y que a partir de entonces se creó un equipo multidisciplinar para el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, que se caracteriza por la presencia de vasos sanguíneos frágiles que se rompen y provocan sangrados, incluso en algunos órganos.