Un total de 50 expertos de 15 países de la Unión Europea participan ya en la European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA), la primera red de "atención básica" a pacientes con anemias raras que, desde España, coordina e impulsa el conocimiento sobre el diagnóstico y el tratamiento de estos trastornos, considerados como enfermedades raras porque afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Según ha explicado a Europa Press el director de ENERCA y jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Joan Lluis Vives, esta red, creada en 2002, "tiene como finalidad conseguir que, cuando en Francia, por ejemplo, tengan un paciente con una anemia rara al que no sepan cómo ayudar, los médicos puedan apoyarse en el grupo español, o en el alemán, para darle el mejor tratamiento posible".

"En lugar de trabajar de forma aislada en cada país --señala el doctor Vives-- ENERCA permite expandir el conocimiento y mejorar la atención y el diagnóstico de estas enfermedades. La clave es: lo que no pueda hacer uno que lo haga otro; pero lo importante es saber quién lo puede hacer".

Se estima que la suma total de enfermedades raras afecta al 6 por ciento de la población europea. De hecho, el uno por ciento de las parejas se encuentran en riesgo de tener un hijo con un síndrome de hemoglobina grave y, según las últimas estimaciones, se calcula que la talasemia, una de los trastornos hereditarios más frecuentes de este grupo, afecta ya a unos 250 millones de personas en el mundo.

Con motivo del 'III Simposio Europeo de Anemias Raras', que organiza ENERCA este viernes en Madrid, pacientes y especialistas nacionales e internacionales se han dado cita para dar a conocer la situación actual de estas patologías, así como las principales reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.

GRAN DESCONOCIMIENTO DE LOS MÉDICOS

En declaraciones a Europa Press, el presidente de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA), Antonio Cerrato, ha subrayado que uno de los principales problemas a los que se enfrentan los afectados es "el gran desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios de los protocolos internacionales para los tratamientos de estas enfermedades".

"En cada hospital, cada profesional puede seguir una vía distinta para tratar a estos pacientes, cuando hay unos protocolos claro para todos", asegura. Por este motivo, desde ALHETA se exige "una mayor formación de los médicos, especialmente en Atención Primaria, que tienen un desconocimiento absoluto de estas enfermedades".

Asimismo, Cerrato ha subrayado la necesidad de proporcionar a los pacientes "un apoyo psicosocial para afrontar su enfermedad, que en la actualidad no existe en la sanidad española. "Simplemente mandan al paciente a casa sin explicarle nada de lo que conlleva su enfermedad, sin el apoyo de un psicólogo que les prepare para el recorrido que les espera", ha comentado.

COORDINAR LAS NECESIDADES CLÍNICAS DEL PACIENTE

Por otra parte, los pacientes también piden que se cree "una figura de coordinación para estos enfermos que les facilite la vida, ya que los afectados y sus familias muchas veces tienen que hacer de sus propios médicos, acudiendo a revisiones en el cardiólogo, el hepatólogo, o controlando las fechas para las transfusiones que necesitan cada dos o tres semanas".

"Hay familias y pacientes que pueden tener la formación suficiente para coordinarse en este periplo por el sistema sanitario, pero hay otros que no tienen esas capacidades, caen en el olvido, se agravan y mueren", sentencia el presidente de ALHETA.

Además, "los afectados también requieren de cierta comprensión social, ya que el manejo de su enfermedad requiere perder muchas horas laborales y sociales, algo que, en muchos casos, les lleva a rechazar su trastorno y el tratamiento, agravándose su situación".