La ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, ha anunciado este jueves en el Senado que el Gobierno ha lanzado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, con el que pretenden potenciar la investigación sobre estas patologías y acercarla "en la medida de lo posible" a la prestación de servicios sanitarios a estos pacientes y sus familias.

Así lo ha asegurado durante el acto de celebración del Día Mundial de las enfermedades raras en España, que ha estado presidido por la princesa de Asturias doña Letizia y al que también han asistido entre otros el presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo, y la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín.

De hecho, el plan 2011-2012 se ha elaborado conjuntamente por los ministerios de Sanidad y Ciencia, con el objetivo de "acelerar el despegue" de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobada en 2009.

El objetivo, según ha asegurado Garmendia, es "mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos con los que se encuentran los pacientes, presentes y futuros, de las enfermedades raras en España.

Para ello, el Gobierno fomentará la colaboración de los Centros de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, para lo que se "facilitará el acceso" de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, cuya creación también está prevista dentro de dicho plan.

"Pero no basta con mejorar la conexión de la investigación básica y clínica", ha reconocido Garmendia, ya que también es necesario potenciar la colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas, y mejorar el acceso a datos y material biológico.

Para ello, se establecerán mecanismos de coordinación de los biobancos de los que dispone el Instituto de Salud Carlos III en materia de enfermedades raras con el conjunto del SNS.

Asimismo, la ministra de Ciencia ha asegurado que el Gobierno mantendrá el presupuesto del Carlos III de 12 millones de euros anuales destinados a investigación biomédica, al tiempo que se "priorizarán" en las convocatorias del Plan Nacional de I+D los proyectos de investigación genómicos y ensayos preclínicos y clínicos en este tipo de patologías.

MÁS CENTROS DE REFERENCIA

Por su parte, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad ha anunciado que actualmente han identificado 140 nuevas unidades hospitalarias "susceptibles de ser acreditadas" como unidades de referencia nacionales en el manejo de alguna patología rara, que podrían unirse a las 27 que ya hay creadas en el SNS.

"Vamos a impulsar con las comunidades su acreditación, asegurándonos de que cumplan con todos los requisitos de calidad vigentes", ha remarcado Pajín.

Además, promoverán la unificación de los protocolos de detección precoz, la formación e intercambio de buenas prácticas a nivel nacional, al tiempo que se renueva el "compromiso de financiación" de todos los medicamentos autorizados en Europa para estas patologías, y se compromete a "asegurar su acceso equitativo" en el SNS.

Por su parte, la princesa Letizia ha mostrado su apoyo a todos los afectados por una enfermedad rara y ha animado al resto de la población a "hacerse una idea de lo que supone tener una enfermedad de baja prevalencia", para que así contribuyan a "dar voz" a los más de tres millones de personas que sufren una de estas patologías.

Además, ha anunciado que a través de la Fundación Hesperia, de la que tanto doña Letizia como el Príncipe de Asturias son presidentes de honor, se va a financiar un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia.

PREMIOS FEDER

A lo largo del acto, en el que diversos afectados han reclamado su "derecho a tener acceso" a una atención sanitaria adecuada en todo el territorio nacional, la princesa Letizia ha hecho entrega de los premios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de 2011.

Entre los galardonados estaban el Senado, premio a la responsabilidad social; Radio Televisión Española (RTVE), por su labor periodística; o Farmacéuticos Sin Fronteras o el futbolista Andrés Iniesta, por su sensibilización, si bien éste último no ha podido acudir al acto.

También han sido premiados el Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), la vicepresidenta de EURORDIS, Rosa Sánchez de la Vega García, y la delegada de la Asociación Española de Porfiria, Rosario Fernández.